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 La íntima y dura historia de Karen Espíndola y su hijo Osvaldo
Por Karen Espíndola. Columna publicada 22/01/2010. El Mostrador
Con 12 semanas de gestación, los médicos le diagnosticaron que el feto que llevaba en su vientre tenía una grave anomalía al cerebro. Osvaldo nació hace 11 meses, y desde entonces no ha parado la travesía de Karen a través de las injusticias y miserias del sistema público y privado de salud. Todo la llevó a escribir una carta –que publica El Mostrador- donde reflota el tema del aborto terapéutico. “No se trata de ser pro-vida o no. Se trata de creer firmemente en la vida vivida con dignidad”, asegura.
A fines del año 2008, Karen Espíndola sorprendió a Chile con su dolor: el hijo que esperaba venía con una serie de malformaciones que le impedirían hacer una vida normal. El diagnóstico principal era Holopronsencefalia, una anomalía grave del cerebro que fue detectada por exámenes médicos cuando ella tenía 12 semanas de gestación. Entonces, pidió la reposición del aborto terapéutico en casos excepcionales, aunque no para ella que ya tenía un embarazo avanzado.
Así se convirtió en el centro de una polémica moral. Su hijo Osvaldo ya tiene 11 meses. Tiene tretaplejia, microcefalia, graves problemas hormonales, epilepsia, desnutrición crónica y no come por sí solo. En esta carta cuenta los problemas y las trabas que encuentra día a día para salir adelante. Para ella, el aborto terapéutico sigue siendo una opción: “No se trata de ser o no pro vida. Se trata de creer firmemente en la vida vivida con dignidad”, asegura.
La que sigue es su misiva completa:
Esta es la tercera vez que mi hijo está hospitalizado. Hemos pasado por miles de controles y visitas a la Teletón. Me siento amarrada a un torbellino. Mi hijo, Osvaldo, fue desahuciado desde las 14 semanas de gestación. Ahora ya tiene 11 meses, pero una vida llena de obstáculos que le impiden tener una vida normal.
Sigo pensando que todos los niños que nacen con enfermedades graves o malformaciones como la de mi hijo, debieran tener asegurada una atención de salud de calidad y expedita; pero lamentablemente no es así. Estos niños, son los que el sistema tiene más desamparados: las Isapres los discriminan (restringiéndoles las coberturas y subiendo sus primas por la política de las preexistencias) y la salud pública –como sabemos– tiene grandes déficit (mayormente en cuanto a los tiempos de espera y a la atención al público).
En este camino junto a mi hijo he conocido muchas realidades. Ninguna ha dejado de sorprenderme e impactarme en lo más profundo del alma.
Gracias a la vida, todavía no he tenido ninguna necesidad con mi hijo y espero no tenerla nunca. En particular, gracias a mi familia, amigos y ONGs de mujeres, que nunca han dejado de apoyarme y preocuparse por la salud y la atención de mi hijo: gracias a todos por el apoyo.
Pero nuestro sistema de salud no puede sustentarse en el amor y la solidaridad. No puedo entender las míseras pensiones que reciben estos niños con problemas tan graves que definitivamente no sirven para mejorar su calidad de vida.
Además, son tantas las trabas burocráticas que existen al momento de pedir ayuda, que no se puede acceder a una pensión si es que no se es indigente. Basta con ganar más del mínimo. Así las cosas, la única posibilidad es dejarlos en Fonasa A. Es insólito para él, que debe esperar meses por una hora médica o una intervención, que sin duda tendrá por el resto de su vida.
En suma, mi hijo no tiene otra opción que estar afiliado a Fonasa, aunque debe, además, tener médicos particulares para consultas y realización de exámenes menores.
En particular, no puedo dejar de mencionar que mi hijo tuvo que esperar cuatro meses por su operación de gastrostomía, un tubo conectado a su estómago que le ayuda en la alimentación.
Como dije anteriormente, me siento amarrada a un torbellino, porque nadie hace nada y todos se desentienden de esta realidad. Yo permanezco con licencia médica porque debo cuidar a mi hijo, lo que significa que mi vida se queda un poco estancada que conlleva una angustia constante para mí, mi familia y mis cercarnos.
No hay salas cunas para ellos. Tampoco hay pensiones que sirvan para mejorar su calidad de vida de verdad. No tienen acceso a una salud expedita y de calidad. La ayuda que nos ha brindado la Teletón merece mi reconocimiento. Es una gran obra. Entregan prótesis, sillas especiales, incluso recursos para la locomoción para los más necesitados, entre otras muchas cosas. Lamentablemente, está un poco colapsada (ahí asisten los niños desde la más mínima discapacidad hasta la más grande), por lo que no logra entregar una rehabilitación integral.
Dicho lo anterior, no puedo más que señalar que lo más importante de toda mi experiencia, es mi hijo y todos esos niños que lamentablemente han nacido con enfermedades graves. Son ellos angelitos vulnerables e indefensos y son ellos los que sufren. Yo he visto sufrir a mi hijo mucho y es horrible no poder hacer nada por él. Es algo que va más allá de la medicina y la fe. Simplemente, no se puede.
Sigo pensando que el aborto terapéutico debe ser una opción para las mujeres que sean diagnosticadas con embarazos inviables o en lo que existan nonatos con graves enfermedades, porque finalmente, serán ellos –nuestros niños– los que sufrirán los dolores de sus enfermedades y los horrores de nuestro sistema de salud que acrecienta aún más su dolor. No se trata de ser pro-vida o no. Se trata de creer firmemente en la vida vivida con dignidad.
Mi hijo tiene miles de diagnósticos. Lo principal es su holoprosencefalia semilobar. También está su microcefalia, su epilepsia en segundo grado, sus problemas hormonales, su tetraplejia que afecta a sus cuatro extremidades y su desnutrición crónica, que lo llevó a la realización de una gastrostomía, ya que él no sabe comer…algo tan vital para poder vivir.
Todo esto lo doy a conocer por el gran amor que sentimos –yo y toda mi familia– por nuestro hijo, y porque me siento realmente frustrada, cada vez que no puedo hacer nada para evitarle todo este sufrimiento. También porque quisiera que nuestra sociedad abra sus ojos, conozca esta realidad y, así, reflexionen acerca de todo esto.
Muchos me han dicho que todo pasa por algo. Que toda esta experiencia me ayudará para ser más fuerte y un largo etcétera. Y es verdad. Todo esto me ha hecho más fuerte y más conciente de una realidad que antes miraba con distancia. Pero, ¿es válido que niños indefensos sean mirados como instrumentos de Dios o de quien sea, para que otros “aprendan”? He pensado esto desde hace mucho tiempo y creo que la respuesta es no. No creo que nuestros niños deban sufrir para que otros aprendan de su sufrimiento (es decir, verlos como instrumentos para un fin legítimo). Francamente creo que esa visión es irracional y, porque no decirlo, inhumana.
En definitiva, les presento solamente algunas de mis vivencias y de mis opiniones para que, ojalá, alguna vez, llegue al corazón de alguna autoridad y se anime a cambiar una realidad que no nos merecemos como sociedad.
Karen Espíndola.
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